协和主编的我国首部《儿童风湿免疫病标准数据集》发布

12月17日，北京协和医院儿科主编的《儿童风湿免疫病标准数据集》（下称“数据集”）正式发布。作为协和儿科牵头的“十四五”国家重点研发计划重点专项成果之一，该数据集是国内首个为儿童风湿免疫专业提供可操作、标准化数据结构的数据集，将全面提升数据质量，推动资源共享，促进多中心协作。国家卫生健康委医药卫生科技发展研究中心处长赵凯利、中华医学会儿科学分会主任委员王天有出席发布会。北京协和医院党委书记吴沛新到会并致辞。

吴沛新书记表示，数据集为儿科“十四五”项目的实施和管理奠定了坚实基础，希望在注重全面性、多样性、专业性的前提下实施动态管理，并进一步形成标准、规范、技术、指南，为疾病防治提供科学依据。赵凯利处长对团队取得的重要成果表示祝贺，协和儿科牵头发布数据集，为解决该领域大数据难题，全面提升数据质量，推动资源共享，促进多中心协作提供了重要依据和支撑。

（与会专家共同为数据集揭幕，左起：湘雅二医院吴小川教授、国家卫生健康委赵凯利处长、中华医学会风湿病学分会前任主任委员张奉春教授、北京协和医院党委书记吴沛新、中华医学会儿科学分会主任委员王天有教授、北京协和医院宋红梅教授、神州医疗高级副总裁弓孟春、北京儿童医院毛华伟教授）

主编宋红梅教授介绍，团队在编写过程中借鉴了国内外权威教材、循证指南和专家共识，凝结了全国多中心儿童风湿免疫专家的诊疗经验和心血。该数据集规定了儿童风湿免疫病的20类614个数据元及23个数据字典，涵盖常见临床表现、特异性检查、治疗用药、基因等临床及研究信息，突出了儿童特殊的生长发育状态及其对诊治的影响，以及遗传因素在发病中的作用。

数据集由北京协和医院、重庆医科大学附属儿童医院、中南大学湘雅二医院、首都医科大学附属北京儿童医院、深圳市儿童医院、南京医科大学附属儿童医院、浙江大学医学院附属儿童医院共同编写，神州医疗科技股份有限公司提供技术支持。

团队还同步建立了高质量、标准化的中国儿童免疫性疾病研究网络平台，该平台将充分发挥健康医疗大数据作为国家战略性资源的重要作用，与数据集共同促进医疗数据标准化建设，医疗质量控制及儿童风湿免疫病的同质化管理。

作为国家重点研发计划“生育健康及妇女儿童健康保障”专项“儿童免疫性疾病精准诊疗体系的建立及应用”项目的参与单位，神州医疗为《儿童风湿免疫病标准数据集》提供技术支持。目前，在神州医疗的技术支持下，北京协和医院等多家权威医疗机构已建立高质量专病队列数据库以及多中心协作网络平台，开展了多维度的规范集成、数据深度挖掘和多场景应用，展开了儿童风湿免疫病的真实世界研究。未来，也将支持不同联盟医院的数据资源，通过多中心专病库数据共享平台进行连接交互，为后续基于真实世界数据的多中心研究提供数据和技术基础，推动儿童风湿免疫病数据标准化建设，为我国儿童风湿免疫病的临床规范化诊疗与多中心研究打下坚实基础。