2025「罕罕漫游」三亚站：阳光下，生命的多样性从未停止绽放

中国发展网讯   4月5日至4月8日，14组罕见病儿童家庭的15位罕见病患儿相逢海南三亚，在“轻探索”与“深体验”双轨行程设计中，“打卡”亲子海滩时光、海洋水族馆游览、热带植物园观光等活动，完成共同体验生命、追光阳光的约定。

全球共有7000余种罕见病，这些疾病占人类疾病的10%。尽管发病率较低，但患者数量庞大——据不完全统计，中国有超过两千万的患者，包括白化病、杜氏肌营养不良、Rett综合征等。

这场为期四天的旅行，为孩子们打开了一扇暂时遗忘疾病伤痛的窗口，通过认识新朋友、发现新自我汲取新的力量。在开营仪式上，有小朋友“发现”自己的“超能力”是“一个为朋友们送温暖的小太阳”。对于主办方而言，举办罕见病儿童家庭集体旅行项目的初衷，正是希望能借助旅行特有的疗愈场景，重构孩子们的自我认识，帮助孩子们悄然打破疾病的枷锁，闪烁出属于自己的光芒。

生命的旅行从不孤独。热心公益的贾乃亮先生，尤其关注罕见病群体。作为罕见病公益爱心大使已连续3年资助了罕罕漫游项目，曾陪伴孩子们一起前往了北京环球影城和南京海底世界，与此同时还通过自己的影响力在各个平台发声，让更多的普通大众关注到了罕见病群体。

4月6日上午，亚特兰蒂斯水族馆的玻璃穹顶下，孩子们贴着冰凉的壁面，看鳐鱼舒展双翼掠过眼前。在海洋水族馆，他们追逐着水中斑驳的光晕，凝视着水母的游弋，沉默的海洋用无声的语言告诉孩子们——世界本就是多姿多样，各有不同，生命的美从不因形态而褪色。

4月7日上午的兴隆热带植物园，则成为了孩子们的自然哲学课堂。14组家庭穿行在三千多种植物构建的生命博物馆，触摸着生命智慧的具象表达：五色可可果最终都将在成熟时统一成金黄，正如每个生命都有独特的成长时区；槟榔树与胡椒藤演绎着垂直共生的奇迹，恰如父母用伟岸身躯为子女抵挡风雨。植物园里的千姿百态，诠释了生命的丰富多元和积极向上，无论是植物还是人类，即便与生俱来一些残缺和不同，命运也从不剥夺各自绽放的权利。

在坚春天老师的诗歌课堂里，医疗报告上冰冷的“1‱”发病率符号被孩子们重新赋义——横杠化作地平线，圆圈变成初升的太阳。这个曾被统计学定义的群体，此刻正用文字构建着属于自己的坐标系。

在结营环节，蔻德罕见病中心携手坚春天工作室为罕见病孩子们布置了一个诗歌展，孩子们写的诗被布置在酒店的草坪上。诚如诗歌课堂的坚春天老师所说，诗歌虽然无法治愈小朋友们的疾病，却能改变他们丈量世界的尺度和看待世界的方式。

成功的旅行体验离不开精心的设计与策划。不同于以往的亲子旅行，在这次三亚站中，活动组织方新增了“轻探索”与“深体验”双轨行程设计，便于给予不同身体状况的家庭尽可能丰富的个性化体验，减轻家庭出行负担。同时，主办方还为每个孩子提供全新设计的旅行护照，专业摄影摄像团队全程留念，为罕见病家庭留下难能可贵的记忆痕迹。

本次罕罕漫游三亚站活动的顺利开展，离不开社会各界热心人士的倾心关注。活动由贾乃亮资助，蔻德罕见病中心主办，LIGHT亮计划、CM公益传播与商业向善联合共创，此外还得到了三亚美豪利酒店投资有限公司希尔顿花园酒店、三亚捷程智远商务会展有限公司、坚春天工作室、罕见病信息网等伙伴提供支持。

组织方表示，通过罕罕漫游项目，期望能帮助罕见病患者家庭走出困境，让他们暂时忘却疾病的痛苦，勇敢地与家人一起去实现那些藏在心底的约定，体验一场身心减负的心灵奇旅。同时，组织方也希望这次罕罕漫游活动能引起社会各界对罕见病儿童及其家庭的广泛关注，让罕见被看见——未来不久，社会各界还能透过北京的6块户外大屏和6000块楼宇电视，再次认识罕见病及其负重前行的特殊群体，更深入地了解和关注罕见病议题。