广东省人大代表夏慧敏建议广东省建立罕见病医疗保障机制

中国经济导报、中国发展网记者 皮泽红报道  近日，在广东省十三届人大三次会议上，广东省人大代表、广州市妇女儿童医疗中心书记夏慧敏提出《关于在广东省建立罕见病医疗保障机制》的议案，就如何解决罕见病患者用药保障问题提出了对策。

该议案指出，加强罕见病患者用药保障对降低罕见病患者及其家庭的经济负担，防止发生家庭灾难性医疗支出，导致因病致贫、因病返贫，具有重要意义。广东省可以参考浙江、山西、山东等其他省份及地区做法，针对有疗效确切的治疗药物上市的罕见病患者，采取具体的措施，保证这些患者医疗救助，建议如下：

一、患者自付比例不宜超过10%。

二、建立专门的罕见病诊疗基金，基金来源建议：广东省医保局可以学习浙江的保障模式，从大病保障基金中抽取部分资金（每人2元），同时邀请罕见病治疗药物生产企业进行价格谈判，探索多方共付的医疗保障模式。注：根据广东省医疗保障局数据，截至2019年第三季度，广东省全省职工基本医疗保险参保人数为4171万，城乡居民基本医疗保险参保人数为6445万，合计10616万。考虑从医疗救助当中划拨资金用于上述罕见病的医疗救助。

三、寻求社会商业保险：目前已有地方的社会商业保险支持，以广东省佛山市的“平安佛医保”为例，适用人群为佛山市基本医疗保险全体参保人，对参保年龄没有限制、免体检、免告知，佛山市所有2019年12月在保的基本医保参保人都可购买2020年“平安佛医保”。佛山市基本医保职工身份参保人可以使用本人医保个人账户余额，为本人及同为佛山基本医保参保人的直系亲属办理参保。如参保人在2020年发生了理赔，2021年仍可参保。“平安佛医保”保障范围包含医保目录内及目录外住院医疗费用，是对佛山市基本医疗保险、大病保险很好的补充，解决了部分疾病使用必要的自费药品的需求。“平安佛医保”每人年保费为185元，年度内累计可以获得最高239.6万元的报销额度。

四、源头控制：建议具备条件的人在婚检和产检中纳入相关筛出项目，同时建议罕见病治疗药（疗效确切，高额治疗费用的罕见病）纳入国家医保谈判目录。

五、对协作网内医院，罕见病特殊药品不纳入医院药占比和医保均次费用考核，以鼓励医院为罕见病患者提供高质量医疗服务，同时允许患者在有资质的社会药房购药，从而保证患者得到充分治疗。